30 may 2008

Finalidad de esta web

El día en que nuestro hijo fue diagnosticado con una posible enfermedad llamada Síndrome de Peutz Jeghers, carecíamos totalmente de información.
Cuando llegó la doble oclusión intestinal, empezamos a despertar y darnos cuenta de la gravedad de la enfermedad a la cual nos enfrentábamos.
 Intentamos ante todo tomarlo lo más normal posible, pero la verdad, es que sabemos que nos guste o no el Síndrome de Peutz Jeghers  esta ahí.

A través de esta página, nuestro objetivo principal es que se conozca un poco mejor esta enfermedad y sus afectados.
Si visitas esta página quiero que sepas que no eres el único afectado,puedes ponerte en contacto conmigo,hemos creado una asociación a nivel nacional (ASPJ)
También queremos, que nosotros como cuidadores estemos en contacto y tengamos un lugar de desahogo,tenemos un grupo de whatsapp.
La medicina avanza mucho, hay que mirar la vida con optimismo y sobre todo tener un buen seguimiento y no dejar que esos pólipos se hagan grandes y compliquen las cosas.
Esta es una pagina abierta cualquiera podrá exponer sus comentarios.

La cuenta de correo que tenemos es:
sindromedepeutzjeghers@gmail.com

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Tenemos también en Internet un lugar donde podemos expresar nuestras opiniones, insertar artículos, etc...:

Nota: para tener acceso de escritura, necesitas tener un correo abierto en @gmail.com